Comunicação: são as pessoas certas que estão dizendo a informação correta para os pacientes certos?

O que os pacientes querem saber?

A fertilidade é de grande importância para muitas pessoas diagnosticadas com câncer;

  • 76% dos sobreviventes em idade reprodutiva com câncer afirmam que gostariam de ter filhos no futuro1.
  • Muitos homens relatam que a criopreservação de espermatozoides antes da quimioterapia os ajudou na sua batalha emocional contra o câncer 2 . 
  • 57% das mulheres jovens com câncer de mama tiveram uma preocupação substancial sobre uma futura infertilidade 3 .
  • Cerca de 30% das mulheres relataram que a fertilidade é uma preocupações, influenciando suas decisões de tratamento do câncer 3 .
  • Os pais têm preocupações sobre a fertilidade de seus filhos com câncer.

Os pacientes têm dúvidas, mas não sabem com quem e quando as esclarecer.

  • Se o paciente tiver dúvidas sobre fertilidade e tratamentos de câncer, deve esclarecer isso o mais cedo possível enquanto se discute o tratamento do câncer.
  • Myoncofertility.org tem uma lista de perguntas  para serem feitas aos membros da equipe de oncologia. 

Como estamos indo? O modelo atual de trabalho está funcionando?

Em geral, os pacientes não estão satisfeitos com a comunicação sobre a preservação da fertilidade:

  • Pesquisas com sobreviventes de câncer de mama indicam que mais de 25-50% não receberam informações adequadas, de aconselhamento ou recursos sobre decisões reprodutivas antes de seus tratamentos de câncer 4 , 5 . 
  • Apenas 11% das mulheres disseram que receberam informações suficientes sobre a preservação 4 da fertilidade .

O conhecimento é escasso antes da consulta:

  • Estudos recentes têm-se centrado em medidas objetivas de conhecimento para PF antes da apresentação para consulta da PF (CPF), mostrando a total falta de conhecimento da fertilidade em pacientes para PFC 6 , 7 .
  • Maior conhecimento pré-visita foi observado em mulheres com ensino superior e aqueles que tinham procurado ativamente informações. 

Conhecimento pós-consulta também é escasso: 

  • Mesmo depois de uma consulta de preservação da fertilidade, questões objetivas de conhecimentos sobre PF foram aplicadas, com uma pontuação média de cerca de 50% de acerto em um instrumento validado 8 .Compreensão escassa das informações relacionadas a PF podem falsamente influenciar as decisões finais do paciente sobre a participação em alguma forma de tratamento PF.    
  • O conhecimento do paciente sobre os riscos associados com a PF e a futura gravidez após o câncer é limitado. Itens de conhecimento que abordam especificamente a compreensão do paciente sobre os riscos foram respondidas incorretamente por aproximadamente 50% dos pacientes. O equívoco do paciente pode haver aumento do risco associado com qualquer PF ou defeitos congênitos em uma futura gravidez, podendo falsamente influenciar não só a sua decisão de tratamento da PF, mas também a sua decisão final sobre a intenção de uma futura gravidez.

Conflito de decisão: 

  • Muitos pacientes têm conflitos de decisões. Mais de 60% ​​das mulheres têm alto conflito decisional sobre as intervenções de fertilidade antes de sua consulta com o especialista em reprodução7 . As mulheres com maior conhecimento sobre PF tiveram menor conflito 7   de decisão .
  • Idealmente, vamos melhorar o processo de PF em formas de diminuição de conflitos de decisão, permitindo que os pacientes tomem decisões de alta qualidade. 

Quando deve ser discutido sobre a PF, e quem é responsável por fazer isso?

Diretrizes da ASCO sobre a preservação da fertilidade 10

A Sociedade Americana de Oncologia Clínica emitiu orientações multidisciplinares, em 2005, afirmando:

  • Como parte da educação e consentimento informado, antes do tratamento, os oncologistas devem abordar a possibilidade de infertilidade, e estarem preparados para discutir possíveis opções de PF ou encaminhar os pacientes a ​​especialistas da área.
  • A avaliação clínica deve ser empregada no momento em que se aborda a PF, mas o esclarecimento de dúvidas deve acontecer na primeira oportunidade e deve ser incentivada.

Estas orientações não têm sido seguidas. Um estudo publicado em 2009, mostrando que menos da metade dos oncologistas referiam rotineiramente suas pacientes com câncer em idade reprodutiva para especialistas em fertilidade 11.

Encaminhamento precoce a um especialista em reprodução é essencial

Pacientes que foram encaminhados antes (e não depois) da cirurgia, iniciaram o ciclo de EOC e a quimioterapia mais cedo, e tiveram a opção por um 2 º ciclo de EOC (se desejarem) 12.

Os pontos de discussão entre a equipe de Oncologia e o paciente: 

  • A equipe de Oncologia deve discutir com todos os pacientes com câncer em idade reprodutiva:
  • Tratamentos contra o câncer podem causar futuros problemas de fertilidade
  • Se o paciente manifesta qualquer interesse em suas opções reprodutivas futuras, ele deve ser encaminhado para um especialista em reprodução.. 
  • Estes dois pontos podem ser abordados outros profissionais de saúde da equipe de Oncologia (como enfermeiros, assistentes sociais, terapeutas, etc.) Um estudo qualitativo envolvendo grupos focais com enfermeiros oncológicos descobriram que, apesar da maioria dos enfermeiros acreditar que ter discussões com os pacientes sobre a fertilidade é parte do seu papel, menos da metade participou dessas discussões 13
  • O especialista em reprodução deve fornecer uma consulta abrangente, detalhando os riscos para a fertilidade, para a gravidez depois do câncer, para todas as opções de PF apropriados, etc.
  • Se os membros da Equipe de Oncologia sentirem à vontade para discutir sobre a PF com mais detalhes, as diretrizes da ASCO fornecem "pontos a serem comentados". Estes pontos podem ser discutidos inicialmente, quando o pacientes decidirem fazer uma consulta a respeito da PF, ou numa fase posterior do processo, já que muitos pacientes solicitam a opinião de seu oncologista ao considerar as opções PF.

Podemos melhorar os métodos de ensino sobre a PF?

  • O conhecimento do paciente antes de uma consulta é limitado, mesmo interessado pelo assunto.
  • Atendendo ao pouco conhecimento dos pacientes após consultar sobre a PF, um estudo investigou os fatores que podem estar associados com a maior quantidade de conhecimento 8 .
  • Contato adicional com o especialista em reprodução  foi associada a maior quantidade de conhecimento . p <0,02), Talvez um segundo contato deva ser rotina, seja um telefonema ou uma segunda visita ao consultório.  
  • Discutir opções de PF com alguém depois da consulta de PF (p <0,01) foi associado com a maior quantidade de conhecimento. 
  • Pacientes que usaram sites específicos, como fertilehope.org, fertilityandcancerproject.org, e myoncofertility.org ao contrário de pesquisas na Internet em geral também tiveram a quantidade significativamente mais elevados de conhecimento. Os pacientes devem ser alertados sobre os recursos educativos dedicados especificamente para à PF. Isso pode ser especialmente importante para as mulheres que não têm acesso a uma ampla consulta da PF.
  • Com relação às características do paciente, apenas o ensino universitário foi associado com a maior quantidade de conhecimento. Enquanto isso não é modificável, os profissionais podem precisar modificar seu modo de consulta sobre a PF, com base no nível de ensino para melhorar a compreensão das informações sobre a PF.
  • Pacientes afirmam que seu método preferido para receber informações sobre as questões relacionadas à fertilidade é uma consulta individual com um especialista em fertilidade 14

Referências

  1. Schover LR, Rybicki LA, Martin BA, et al: Ter filhos depois do câncer. Um estudo piloto de atitudes e experiências de sobrevivência .Câncer 86:697-709, 1999
  2. Saito K, Suzuki K, Iwasaki A, et al: criopreservação de espermatozóides antes da quimioterapia ajuda na batalha contra o câncer emocional . Câncer 104:521-4, 2005
  3. Partridge AH, Gelber S, Pimenta J, et al: pesquisa baseada na Web de problemas de fertilidade em mulheres jovens com câncer de mama . J Clin Oncol 22:4174-83, 2004
  4. Meneses K, McNees P, Azuero A, et al: Desenvolvimento do Fertility and Cancer Project: uma abordagem Internet para ajudar os sobreviventes jovens . Oncol Enfermagem Forum 37:191-7
  5. Thewes B, Meiser B, Rickard J, et al: As informações e fertilidade menopausa relacionada às necessidades de mulheres mais jovens com diagnóstico de câncer de mama: um estudo qualitativo . Psico 12:500-11, 2003
  6. Balthazar U, Fritz MA, Mersereau JE: Preservação da fertilidade: um estudo piloto para avaliar o conhecimento do paciente previsit quantitativamente . Fertil Steril 95:1913-6 de 2011
  7. Peate M, Meiser B, Friedlander M, et al: É agora ou nunca: Conhecimento Fertilidade Relacionada, tomada de decisão Preferências e Intentions tratamento em mulheres jovens com câncer de mama - Uma Fertilidade Apoio à Decisão Collaborative Study Group australiano . J Clin Oncol 29:1670-7
  8. Balthazar U, Fritz MA, Mersereau JE: Fertilidade opções de tratamento de preservação: O que os pacientes realmente entender sobre suas escolhas Fertility and Sterility 94: S104, 2010
  9. Balthazar U, Fritz MA, Mersereau JE: A tomada de decisão sob pressão: O que prevê conflito decisional entre os pacientes de preservação da fertilidade? Fertility and Sterility 94: S105, 2010
  10. Lee SJ, Schover LR, Partridge AH, et al: Sociedade Americana de Oncologia Clínica recomendações sobre a preservação da fertilidade em pacientes com câncer . J Clin Oncol 24:2917-31, 2006
  11. 11.  Quinn GP, Vadaparampil ST, JH Lee, et al: encaminhamento médico para a preservação da fertilidade em pacientes oncológicos: um estudo nacional de comportamentos prática . J Clin Oncol 27:5952-7 de 2009
  12. Lee S, Ozkavukcu S, Heytens E, et al: Valor do encaminhamento precoce para a preservação da fertilidade em mulheres jovens com câncer de mama . J Clin Oncol 28:4683-6
  13. Rei L, Quinn GP, Vadaparampil ST, et al: percepções de barreiras para a discussão sobre a preservação da fertilidade em pacientes com câncer de Oncologia dos enfermeiros . J Clin Oncol Enfermagem 12:467-76, 2008
  14. Thewes B, Meiser B, Taylor A, et al: necessidades de informação de fertilidade e menopausa-relacionados de mulheres mais jovens com diagnóstico de câncer de mama precoce . J Clin Oncol 23:5155-65, 2005.